Смелость быть собой: история девушки с алопецией

Твоя жизнь / Lifestyle
Фото: Иван Губа, Виктория Альбицкая-Семенова
Cosmo

Алопеция — это полная или частичная потеря волос на волосистой части головы или на всем теле, включая брови и ресницы. Это такое состояние, когда иммунитет почему-то атакует волосяные фолликулы и волосы выпадают. Выпадение может ограничиться только кожей головы или распространиться по всему телу, включая брови и ресницы. На данный момент, по статистике в мире начитывают 147 миллионов человек, страдающих этим заболеванием. Точных данных по Украине пока нет.

Алопетянка

Если верить в странные теории о том, что волосы — это связь с космосом или вселенной, то я её полностью утратила. Зато обрела связь с космосом внутри себя. Меня зовут Алёна Щерба, и к 30 годам моя голова стала такой же гладкой, как нолик в цифре моего возраста. Я живу в Киеве, замужем, занимаюсь дизайном выставочных стендов, интерьеров и разработкой рекламных буклетов (в общем, повезло мне с профессией, когда люди узнают, что я архитектор-дизайнер, вопросы по поводу внешности обычно отпадают), рисую, обожаю вязать, люблю путешествовать, езжу на велосипеде, с переменным успехом бегаю. 

Как все начиналось

Сколько себя помню — у меня всегда были длинные волосы. Стриглась два раза в жизни и хорошо помню ощущение сожаления за то, что срезала волосы. С самого детства в голове был стереотип: у девушки должны быть длинные и красивые волосы. Моя привычная длина — до поясницы. К сожалению, фото самого первого появления очага алопеции в моей жизни не осталось. Это была зима 2012 года, я сидела, смотрела любимый сериал, запустив руку в волосы, и случайно нащупала что-то гладкое между волос. Сначала не придала этому никакого значения, потом вернулась к этому участку раз пять, с нарастающей тревожностью и шоком.

От увиденного в зеркале я сначала онемела, а потом побежала к маме со словами: "Что это у меня такое, мамочка?! ", — хорошо, что в этот момент выражения лица моей мамы я не увидела. Хотя о том, каким оно было, несложно догадаться.

Представьте, абсолютно здоровые, длинные (до пояса) волосы, и лысину диаметром 9-10 см. Первая мысль: «Это стригущий лишай, во всем виноват кот». Потом мы обратились к доктору в КВД Киева, он сказал, что это очаговая алопеция и что нервничать не надо. Я смотрела на картинки лысеющих людей и плакала. Меня обнадеживало только то, что это первый раз в моей жизни, а значит, шанс все успешно зарастить очень велик. Около 80% первых проявлений болезни зарастают без какого-либо лечения, сами. О том, что очаговая алопеция — самый злостный в мире рецидивист, я даже не хотела думать.

Лечение

Универсального, эффективного лечения, которое бы гарантировало, что рецидивов не будет на данном этапе развития медицины, нет. Поэтому, на фоне стресса от потери волос, люди, как правило, начинают пробовать всё! В 2012 году мне назначили терапию витаминами и внутриочаговым втиранием препарата. Я усердно следовала назначенному лечению и, о, чудо, через 3 месяца увидела тоненькие пушковые волосики, почти полностью покрывшие этот гладенький остров на моем скальпе. Ещё через месяц пушок возмужал, потемнел, и лысина стала совсем незаметной под волосами.

Я возвращалась к назначенному лечению ещё дважды, спустя каждые полтора — два года. Парикмахер находил по одному мелкому очагу, и сразу повторялось всё, что завещал доктор. Я настолько привыкла к тому, что мелкие очаги приходят и уходят, что перестала даже переживать по этому поводу.

Рецидив

Поэтому, когда обнаружился новый очаг облысения в августе 2017 года, который проходил по самой границе роста волос за ухом, я отнеслась к этому так же, как и всегда. И даже не знаю сейчас, хорошо это или плохо. Я опять достала чудо-листочек с назначениями и стала ждать эффекта, но, увы, его не было. Стало невозможно не замечать, что годами работавший метод перестал действовать — очагов становилось больше, и самым предательским образом повел себя пробор на голове, он редел и становился шире с каждым днём. Я начала искать врача и меня познакомили с очень крутым трихологом. Он назначил новое лечение. Так я стала лечиться стероидными мазями, пить горстями витамины для волос, но продолжала стремительно терять их. Стало ещё страшнее мыть и расчесывать волосы.

Мне было жутко страшно, жизнь разделилась на до и после. В ментальном плане я была раздавлена, сидела дома, старалась никуда не выходить. В какой-то момент вспомнила о передаче «Я стесняюсь своего тела», и стала смотреть её взахлеб. Как бы жестоко это не звучало, глядя на жуткие истории других людей, я поняла, что волосы — это всего лишь волосы.⠀

Перевоплощение 

Волосы продолжали жить своей жизнью, в которой не было места для меня. Я стала задумываться о том, чтобы максимально коротко их состричь. Волосы продолжали выпадать, но теперь не формировались новые очаги — просто весь затылок равномерно поредел. 01.02.2018 мы с мужем пошли в парикмахерскую и попросили подстричь нас обоих машинкой под самую короткую насадку. Парикмахер спросила о причинах моей проблемы. Я ответила: «Иммунитет». Она сказала: «Иммунитет так не может». Но он может.

Жизнь без волос

Первые 3-4 месяца пугалась, проходя мимо зеркал, но когда впервые выложила фото в новом образе, удивилась количеству комплиментов. Тогда я впервые задумалась о том, что об алопеции нужно рассказывать. Мои волосы отрастали, и новых очагов не образовывалось. Короткая стрижка начинала мне нравиться, ведь плюсов, если задуматься, было очень много.

Возвращение болезни

Мой мир рухнул эпичнее, чем гривна в 2015. Не секрет, что алопеция — злостный рецидивист, но я не знала, что она настолько бессовестная и что ей плевать на мои планы. Болезнь решила вернуться за два месяца до моей свадьбы, забив огромный фолликул на мои чаяния.

В этот раз я решила, что не буду прятаться, как в прошлый, записалась на курсы, вела активную социальную жизнь. Признаюсь честно: терять волосы второй раз подряд было не так тяжело и невыносимо. Я больше не плакала. ⠀

Превращение в алопетянку⠀

Однажды в метро я случайно увидела у девушки в телефоне чат "Целиакия", удивилась и задумалась, ведь целиакия это достаточно редкая особенность, она встречается реже, чем алопеция, и я решила поискать сообщества для людей с моей проблемой. Мои поиски не увенчались успехом, но я нашла сайт Алопетянка.ру, подписалась на все соцсети этого сообщества. Примечательно, что участники сообщества обсуждали все кроме лечения болезни.⠀

Меня добавили в чат, где было 98 русскоговорящих женщин со всего мира. Красивых, успешных, умных женщин. Я почувствовала, что нашла семью. Благодаря поддержке, оказанной девочками, я решилась на каминг-аут. А сейчас я делаю все возможное для того, чтобы об этом чате услышало как можно больше девушек, которые только столкнулись с алопецией или живут с ней долгое время —  создала чат-филиал алопетянки для поддержки женщин в Украине. Буду рада всем, кто к нему присоединится. 

Новая жизнь

Сейчас, спустя почти полгода я живу новой, крутой жизнью. В мой чат добавляются девушки и женщины, которые больше не страдают от алопеции, а учатся жить с ней. Это потрясающе!

29 сентября мы с Ассоциацией Трихологов Украины провели фантастический саммит «Детская алопеция». Он был организован, в первую очередь, для поддержки детей с этим заболеванием и их родителей. О нас заговорил мир и мы счастливы, что и Украине есть место для людей, выглядящих не так, как большинство.

Рейтинг / 0
5 5 14